2021年10月講演原稿
認知症になった私が伝えたいこと
1【自己紹介】
1954年、岐阜県海津市６人兄弟の次男として生まれる。
算数が得意な、作文が苦手な少年でした。
1973年 岐阜県立大垣工業高校電子科卒業。
1977年 名城大学理工学部数学科を卒業。
中学校の数学教員の後システムエンジニアとして勤務。
39歳の時、洗礼を受けクリスチャンになる。
1996年民間援助団体ワールド・ビジョン・ジャパンを通じて、世界の貧しい子供を6人支援する。毎月27000円を送金する。
2005年、51歳の時、アルツハイマー型認知症と診断される。
発病は診断の5年前。
診断後茫然自失、地獄の生活を送る。
聖書のイザヤ書「わたし(神)の目には、あなたは高価で尊い。わたしはあなたを愛している」で立ち直る。
苦難の意味は人間にはわからないが、神様のご計画があり、苦難に負けず希望を持って生きることが大切であることを悟り、元気に認知症の体験を全国で講演しています。
2012年認知症当事者会「3つの会」代表に就任 。
現在講演やブログ「3つの会@web(http://www.3tsu.jp/)」、ホームページwww.sato-Masahiko. com、Facebookを通じて「認知症と生きる」ことの発信をしつづけています。
2014年 認知症当事者の全国組織「日本認知症ワーキンググループ」を設立、共同代表に就任。
2014年11月大月書店より「認知症になった私が伝えたいこと」を出版。
私の本が2015年 日本ジヤーナリスト協会賞 優秀賞をいただきました。
2016年1月 地元川口市で「認知症とともに歩む本人の会」を立ち上げ、代表に就任。
2016年5月 大月書店より「認知症の私からあなたへ、20のメッセージ」を出版。
2016年9月 62歳にしてはじめて、ピアノを習う。
2017年3月 川口市リリアにて「佐藤雅彦希望の世界」絵画と写真の個展を開く。
2017年9月 一般社団法人 日本認知症本人ワーキンググループ 副代表理事に就任。
2019年3月 川口市リリアにて認知症診断15年&初症20周年記念 ピアノ発表会＆とトークショウを行う。
2019年5月 65歳誕生日パーティーをオーゴットで、演歌歌手宇佐美由美子さんをゲストに招き行う。自分史も発行する。
2019年6月 一般社団法人 日本認知症本人ワーキンググループ 理事に就任。
2020年2月 画集を発行。
2【認知症がわかった経緯】
1999年ごろから、課ない会議の議事録がかけなくなった。
短期記憶障害の為、業務に支障だ出てきて、2年間休職。配送係として復職。
2、3年間は支障なく行なっていたが、次第に配送先を探すのに時間がかかるようになる。
配送先に台車を忘れたり、商品を正しく届けた確信がなくなる。
都庁で出口を間違え、車を30分探す。
精神科受診、問診の後、CTを撮り脳に萎縮が見られ、2005年10月、アルツハイマー型認知症と診断される。
3【認知症と診断された時の気持ちと現在の思い】
予期していなかったので、頭が真っ白になり、医師に何も質問できず、傲然自粛、思考停止の状態で帰る。
当時私は51歳て“した。 医師から十分な説明がなかったのて”、私は書店や図書館に通い、「アルツハイマー病」に関する本 をかったぱしから読んて“勉強しました。 でも、知識が増えるごとに、私は希望を失っていきました。
何を読んでも
「認知症になると、考えることが出来なくなる」
「日常生活ができなくなる」
「いずれは自分自身のこともわからなくなる」 「意志も感情もなくなる」というようなことしか書かれていなかったからです。
現在の思い
1 認知症になっても不便であるが不幸でない。
2 人生を諦めたり、希望をなくさない。楽しみを見つける。
3 できないこともあるが、できること も沢山あるということを悟る。
4 周りの人が認知症になっても、人間の価値が落ちるわけでない、今までと同じに生きる価値があるということを認める。
5 何ができなくとも、自分で自分は価値があると思う。自分に誇りを持つ。自己肯定感を持つ。
6 人の価値はあれができる、これができると生産性できめない。生きていること自体に価値を認める。
7 問題が起こったらその時考える、取り越し苦労はしない。
8 人は人、自分は自分、人と比べない。
9 できないことは、できないと素直に認め人の力を借りる。今を大切に生きる。
10 失った機能を数えたり、嘆いたりせずに、残されて機能に感謝して生きる。
ある。決して焦らない。
4【病気を受け入れるまでの経緯】
父が９２歳で亡くなり、急に将来のことが不安になり、一人で生活できなくなり、実家の兄の家で50日引きこもる。引きここ持っている間に、聖書の一節、わたし(神)の目にはあなたは、高価で尊い。この言葉で立ちなをり、川口に戻る。取るに足らない私を、神様が高価で尊いと言ってくださるので、たちなをらなければいけないと思った。
5
【自分が認知症だと感じる時】
1 糖尿病を患っているので、食事の前にインスリンを打っているが打ったことを３分も覚えていない。
2 地図が読めなくて新しい場所に一人でいけない。
4 よく知っている人の名前が出てこない、ひどい時は毎食一緒に食事をしている、隣の人の名前もでてこない。ケアハウスで住んでいるが、6年目になるが職員の名前が覚えられない。
5 音がうるさくて、気分が悪くなる時もある。音楽が雑音としか思えない時がある。
6 疲れやすくて、疲れが取れない。
7 普通の人が、無意識でできる事が意識しないとなにもできない。例えば、エレベーターの階数を押す事が、何階に行くのか意識して、手に指令を出さないとおせない。
8 今日の日付がわからなく、時間感覚がないこと
6【認知症の心構え】
1 認知症になっても、不便であるが不幸でない
2 認知症と診断されても、すぐに何もできなくなるわけでなく、多くのことが普通にできる。
3 認知症になっても、忘れやすくなるが、普通の生活が送れる。
4 失った機能を嘆くのではなく、残された機能に感謝して生きる。
5 元気の認知症当事者から元気をもらう。
6 いつも、前向きに考える。できないこと多いが、できることまたくさんある。
7 自分の使命、役割、趣味を持って、明るく生きる。
8 出来ることリストを書き出し、自分に自信をもって生きる。
9 人間には分からないが、神様のご計画があるにでどんな時にも希望を捨てない。
神様は無駄なことはされないので自信を持って生きる。
10 試練には必ず脱出の道が用意されているので安心して生きる。
7【不便なこと】
現在は回復した項目もあるが、過去に起こったこと
1 物をよくなくす。見つからなくなったもの。
・テレビ、ビデオ、CD、クーラーのリモコン
・ 重要書類 県民税申告書、領収書 など
・ 携帯電話、suica、財布、障害手帳、部屋の鍵、クレジットカード
・通帳、印鑑、請求書、振込用紙、楽譜、本、メモ 、洗剤、ホチキス、ipad
・宅配便の不在通知書をなくし、連絡できなくなる。
2 よく忘れる
・よく知っている人の名前が出てこない。毎日隣で食事している人の名前。
・友達との約束を忘れる
・ 重要な会合を忘れる。
・トイレの電気を消し忘れる
・便所を使った時、水を流すのを忘れる。
・薬を飲み忘れる。
・火をつけている鍋が視界から消えると、火をかけていることを忘れる
・ 洗濯をしていたことを忘れる
・洗濯物、布団を家に取り込むことを忘れる。
・水道を止めるのを忘れる。
・割り込みが入ると、洗い物をしていたことを忘れる。
・知人の名前を忘れて、電話がかけられない。
・かかってきた電話の内容を忘れる。
・ゴミを出す日をわすれる。
・病院に行く日を忘れる。
・必要な物を買い忘れる。例えば 洗剤
・買い置きしてある品物を忘れ同じ品物を買ってくる。
・飲食店で注文した、メニューを忘れる。
・スケジュールを忘れる
・ケアハウスでの連絡事項 を忘れる。例えば 正月 1日、2日はお風呂おやすみ。
・鍵をどちらに回したら、鍵が開くかわからなくなる。
・ 外出するとき、部屋の鍵をかけるのを忘れる。
・トアの鍵を抜くのを忘れる。
・外出する時、携帯電話、財布を持っていくのを忘れる。
・床屋に行くのを忘れる。
3 時間、日付がわからない。
・今日が、待ち合わせの日であることが分からない。
・曜日がわからないので、好きなテレビ番組がみられない。
・時間感覚がないので、バスに乗り遅れる。約束の時間に間に合わない。
・ケアハウスで生活しているが、食事の時間に遅れる。
・好きな行事に参加できない。指定された時刻にいけない。
・重要な会合に指定された、時間に行けない。
4 意欲がなくなる
・ 家事をしなくなる。
・ 好きな趣味をやめてしまう。
・ ボーケとしていることが多い
・ 活動的でなくなる。
・ 新聞、本を読むのが億劫になる。
8【困っていること】
1 意欲がなくなり、外出するのが面倒くさくなり、何もかもが面倒くさい。なにもかもがどいでもよくなる。
2 知人の名前が出てこない。
3 時間感覚がなく ケアハウスに住んでいるが、食事の時間に遅れる。バスに乗り遅れる。
4 今日の日付がわからない。
5 適格な判断ができなくなる。判断を間違える事が多くなる。
6 睡眠障害を起こし、寝付けなく、途中夜中3時ごろ目がさめる。
7 電車で出かける時、走行中、通過駅がわからないので、常に次の駅を気にしていなければいけないので非常に疲れる。
8 各種パスワードを忘れ。
9 新しい場所に一人で行けない
10単語が出てこない。例えば オカリナ
い
10【認知症になる前にやっておくこと】
1 昨日どう過ごした記憶がないので不安になるので、日記を書く習慣をつけておく。
2 文字が書けなくなるので、ipadの操作を覚えて、記録を取ることを習得しておく。
3 書けなくなる前に、自分史を書いておく。
4 知人の名前が出てこないので、メールも電話もできなくなるので、知人リストを作成しておく。
5 物の管理ができないので、余分なものは捨てる。身辺整理をしておく。
6 パスワードを忘れるので、パスワード一覧表を作って管理する。
7 財布をなくすことも考えられるので、キャシュカードと財布を別に管理して、財布がなくても、現金を引き降ろせるようにして、生活に困らないようにする。
8 張り合いを持って生きるように、趣味を見つけておく。私は認知症になってから、臨床美術の趣味をみつけた。
9 自分のことをわかってもらうために、自己紹介文を用意しておく。
10 どう生きていけば良いか参考にするために、認知症本人が書いた本を読んでおく。
『
11【できることリスト】
1 銀行ATMよりお金を送金することができる。
2 iPad.のソフトPagesを使って、文章を打つことができる。
3川口からバス、地下鉄、電車をなど、3回乗り換えて柏駅までいくことができた。
4 洗濯が1人でできる。
5 迷うことなく散歩が1時間できる。
6 パソコン、ipad、スマホからメールができる。
7 電子カレンダー(ぐーぐるカレンダー)を使って、予定を管理することができる。
8スーパー、コンビ二で自由に買い物ができる。 1人で喫茶店に入る、楽しく過ごすことができる。
9 スマホ、ipadで音声入力使い、メモを取ることができる。
10 スマホ、ipadから、写真、文字をFacebook に投稿することができる。
12【私の工夫】
１知人の顔は思い浮かぶが名前が出てこないので、電話がかけられない。
対策 アイウエオ順に、知人リストを作る。
2 音楽を聴くしかやることがない。
考え方 音楽を楽しむ。
3 何もする気力がない。新聞も読めない。ピアノの練習もしたくない。本も読む気力がない。
考え方 気力が出るまで気長に待つ。
4 無性に寂しい。
対策 親しい人に電話する。
5 アナログ時計が読めない時がある食事の時間を間違える。
対策 スマホで時間を確認する。
6 部屋の掃除ができない
対策 ヘルパーさんに手伝ってもらい一緒に部屋の掃除をする。
7 もらった名刺をすぐになくす。
対策 名刺をiPadで写真を撮っていく。
8 通販で無駄な買い物する。無駄な本を買う。
対策 注文する前にもう一度本当に必要かどうか考えてから注文する。::
9 半日外出すると疲れてしまう。
対策 なし 無駄な外出はしない。
10 何もかもが嫌になる。なにもかもがどうにでも良くなる。
対策 疲れている証拠なのでひたすら寝る。
13【伝えたいこと】
1 私たち認知症当事者はただ介護されるだけの存在でなく、何か役割、出番を与えてほしい。それが、イキイキ生きられる秘訣である。できないこともあるが、出来ることもたくさんある、私たちの能力を信じてほしい。
2 人の役に立ちたい気持ちをわかって欲しい。
3 出来ないと決めつけるのではなく、出来る方法を助言して欲しい。簡単に出来ないと決めつけないでほしい。
4 調子には波があるので、それをわかってほしい。何もやる気がないときは、無理じいせずに、次回頑張りましょうと励ましの言葉をかけて欲しい。
5 時間がかかるとゆうだけで、できることまで取り上げないで欲しい。
6 気分が乗らなくて、やりたくないことがあるので、簡単に出来ないと決めつかないで欲しい
7 認知症になっても不便であるが不幸でない。
8 試練には、必ず脱出の道が用意されているので、どんな時にも希望を捨てない。
9 失った機能を嘆くのではなく、残された機能に感謝して、自分の能力を信じて生きる。
10 新しいことは出来ないと決めつけないで、何回でも挑戦させて欲しい。
地域の人へ
認知症の人を自分たちと違う人間だと考えるにではなく、ともに歩む仲間だとかんがえてくたださ い。 認知症の人は何もわからな人ではなく、劣っている人でもなく、かわいそうな人ではありません。
私たちは、生き生きと豊かに暮らしたい。 施設や病院に閉じ込めるのではなく、街に出て、買い物をした理、喫茶店でおしゃべりをしたり、 認知症になる前と変わらない生活を望んでいます。
そのために認知症という病気を、正しく理解して下さい。 認知症の人は、何かをするのに時間かがあるかかったり、よく失敗したりしますが、そんな時でも、 どうかあたたかく見守っ下さい。 私たちは地域でサポートしてくれる人がいたら、大変助かります。 例えば、何処かへ出かけるとき、一緒について行ってくれる人。ただ一緒にいてくれるだけでいい です。私たちは、何をするのも不安なので、それだけで、安心感を持つことができます。 認知症の人について、「徘徊」ということがよく言われます。でも「徘徊」などという言葉は使わないでほしい。私たちも、地域社会の一員です。同じ仲間として、受け入れてもらいたいです。 効率優先の社会ではなく、高齢者や障害者、弱い人に優しい社会であってほしい。そして、一人 ひとりに少しだけサポートして欲しい。 現在450万人近くいる認知症の人たちが、これからもっと前向きに、希望を持って人生を生きる ことができるように、皆さんと一緒に考えたいと思っています。
すべての人へ
認知症になりたくてなる人はいません。 認知症になって、自分に生活、そして人生が大きく変わりました。 認知症になることは残念なことですが、決して不幸ではありません。 認知症になったら、できなくなることが多いですができることも沢山あります。 本人は、何も考えられない人でなく、豊かな精神活動を営むことができる人です。 本人は、医療や介護の対象だけの存在ではなく、どんな時でもかけがいのない自分の人生を生きている主人公です。 本人は自分のやりたいことや、自分のできる仕事、ボランティアなどを通して、世の中に貢献で きる、社会の一員です。 認知症の人たちは、社会の「お荷物」的な存在ではなく、老いたり、生活が不自由になったりし ても、誰もが自分らしく堂々と暮らしていける新しい世の中を、身をもって作り出している人た ちです。 いま、認知症とともに生きている多くの人たち、そしてこれから認知症になるかもしれない、無 数の人たちが、認知症になっても幸せに暮らせる社会を一緒に作っていこうではありませんか。 人間の価値は、「これができる」「あれができる」という有用性で決定されるのでは有りません。 何ができなくとも、尊い存在なのです。 私はこれからも広く、認知症のひとはこうゆうふうに考えているのだということを、社会に向けて 訴えていきたいと思います。
認知症の診断を受けた時、今までの価値観が音を立てて崩れました。
絶望の中から立ち上がるには、新たな価値観を構築しなければなりませんでした。
一度生きがいをなくした人間が、新たな生きがいを見つけるには、時間がかる。
しかし、次の聖書の言葉に励まされ、私は試練を乗り越えました。
あなたがたの会った試練はみな人の知らないようではありません。 神は真実なかたですから、あなたがたを耐えることができないような試練に合わせることはありません。むしろ、耐えることのできるように、試練とともに、脱出の道も備えてくださります。
コリント人への手紙 第一 10章13節
私は、苦しみもがき続けた結果、何か情熱をもっていきることこそが素晴らしいことだと気がつ きました。 はたから見ればつまらなく思えることでも、やっている本人が情熱を注ぎ込むことができれ ば、それで十分だと思います。 生き方は、人それぞれ違って当たり前です。むしろ、人と違うことに、よりかちかがあると思います。 人の価値は「あれが出来る」「これが出来る」とゆうことでは決まりません。 もし、有用性で価値が決まるのなら、人生は絶望的です。なぜなら、人は年をとるとできること が少なくなるからです。 人は、何ができなくともそれ自体尊いものです。役に立たなくても、自分は尊い存在だと信じましょう。 失った機能を嘆くのではなく、残された能力に感謝して、それを最大限活かしましょう。 自分の無限の可能性を信じて、失敗を恐れず、これからも生きていきます
まとめ 一番言いたいことは活躍する場所があり、役割があること。
14【いかに生きるか】
1 理想の生活を考え、それに近づくように努力する。
2 生かされているには、わけがあるので、自分の使命を探す。
3 毎日、生かされていることに感謝して生きる。
4 私たちにはわからないが、神様のご計画があるので、どんな時にも希望を失わない。
5 試練には必ず、脱出の道がよういされているので、心配ない。
6 耐えられない試練は、与えられないので、安心して生きる。
7 持っているもので満足する。高望みをしない。無い物ねだりはしない。
8 人と比べない。比べるなら過去の自分と比較して、どれだけ成長したか見る。
9 いくつになっても、発展途上だと思います、向上心を忘れない。
10 世の中は、自分の思い通りいかないものだと悟る。
15【私はこう生きる】
1 小さいことには目くじらを立てずおおらかに生きる。
2 人生は、自分の思い通りにいかないものだと悟る。
3 人生は、人格を磨く道場、辛いことがあって当たり前。
4 辛いことに合えば、辛い人の気持ちがわかり、人生が豊かに深くなる。
5人生は、人格を磨く、テスト期間。辛くて当たり前。
6 全知全能の神を信じて正直に生きる。神は無駄なことはされない、わたしにはわからないが、生かされているには意味がある。だからどんなに辛くても生きる。
7 いつまでも青春だと思いわかわかしくいきる。若い人に気後しない。
8 どんな試練にも、脱出の道が用意されているので、希望を捨てない。
9 私たちにはわからないが、神様のご計画あるので、どんな試練にも耐える。ものごとには、時 あるので焦らない。
10 神様は、耐えられない試練は与えられないので安心して生きる。
16【私の認知症の症状を進めない生活記録】
1 楽しみをもつ。 好きなことを見つけて、楽しく過ごす。好きなことが見つからない時は、 嫌いでないことを始める。私は絵を描く事、ピアノの演奏を認知症になってから楽しみをみつけた
2 毎日5000歩を目標にあるく。歩数を記録して、最低でも3000歩、歩くようしている。
3 規則正しい生活をすることにこころがけている。私は、夏は５時、冬は７時に起きて、３０分以上散歩している。時々、ラジオ体操をしている
4 ケアハウスにてバランスの良い食事をしている。質の良い睡眠を7時間取るように心がけている。
5 毎日、廃用症候群にならないため、日記をつける。日記には楽しいこと、達成したことを3つ書いている。例えば、6000歩あるいた。 友達と会って、楽しい食事をした。本を一冊読み終えたなど。
6 親しい、メル友を複数探して、相手変えて毎日、メールをして、言葉を忘れないための訓練をしている。なんでも相談できるメル友を見つけて、一人で問題を抱え込まずに相談している。
7 出無精にならないため、週1回出かけている。服装に気をつけている。
8 自宅以外に、行きつけの喫茶店、ファミレスなど、くつろげる行き場所を見つけてくつろいでいる。
9 新しいことでも、初めからできないであきらめず、習得するまで人の数倍かかることを覚悟で始めている。最近アイロンで染色する、山の幸染めを始めた。どうしても、ストレスになるようならやめる。私はipadの操作を認知症になってから覚えた。認知症になってから、日々の思いを書くようになった。
10 どんな困難な事があっても、私には分からないが、神様のご計画がありので、希望をすてない。
17【認知症を進ませない秘訣】
1 規則正しい生活をする。上質な睡眠を取る。進行しても悔いが残らないように、今を精一杯生きる。
2 適度な運動をする。毎日3000歩以上歩く。週3回、30分以上歩く。
3 バランスの良い食事を取る。よく噛み、早食いと、食べ過ぎに注意する。
4 孤独にならなく、社会との接点を持つ。ボランティアをする。
5 何にでも興味を持つ。新しいことに、挑戦する。
6 知的好奇心を満たす生活をする。楽しみを見つける。私の場合は絵を描くこと。
7 ストレスにならない程度に、英会話など習い事をはじめる。趣味を持つ。
8 新聞を声に出して読む。日記を書く。楽しいことをして過ごす。
9 良好な人間環境を築く。人の指示でなく、自分の頭で考え、自分の責任で行動する。
10 考えたことを文書にする。文字が書けなくなるので、ipadで入力することを学ぶ。
11 毎日感謝して生きる。未来は明るいと信じる。どんな時にも希望を捨てない。
12 不平、不満を言わない。自ら行動して、不平、不満をなくす。
まとめ 毎日、生かされていることに感謝して今を精一杯生きる。
18【私の願いおよび役割】
1 私の願いは、認知症の人は、何も考えられない、何もできない、判断力がないという誤解を
とくことである。
2 認知症の人でも、理解するのに時間がかかるかもしれないが、ゆっくり説明して貰えば、たいていのことが理解できる。認知症になっても、無限の可能性が残されている。
3 認知症の人でもできないこともあるが、できることが沢山ある。認知症になっても、不便であるが不幸でないことを示すことである。
4 私の願いはできる事は時間がかかっても能力維持のために自分でさせて欲しい。できないことだけ、さりげなく手伝って欲しい。
5 認知症の人は何か問題のある人だと捉えないで欲しい。普通の人で、ただ記憶力に問題あると捉えてほしい。やったことは忘れるので、記録を取っておく。
6 私の役割は認知症でもいろんな能力は残されていることを示すことである。私はiPadもスマホも使えるしパソコンも使える。食わず嫌いにならず、なんでも挑戦する。
7 私の願いはごく普通に喫茶店でお話しをしたり買い物したり映画を見たり普通の生活をすることである。
8 創意工夫があれば大抵のことが乗り越えられる。自信を持って生きることが必要である。
9 人間の価値はあれができるこれができると言うので決まるのではなく、人間は神+様が作られた最高傑作で生きているだけで価値があるということを示すことである。
10 認知症の人を特別な人ではなくごく普通の人として付き合って欲しい。ただもの忘れのある人が多いので、会う時は事前に明日はお約束の日ですとお知らせする配慮が必要である。
19【生きる指針 2021】
１ 人の評価と、自分の価値は無関係。人の評価に惑わされない。
２自分の価値を、生産性、能力できめない。人間は神様が作られた作品なので、何ができなくとも、自分は尊い存在である。
３ 試練の意味は人間にはわからないが、神様のご計画があるので、どんな試練にあっても希望をすてない。
４どんなに仲が良くても、別人格なので、将来、意見の食い違う可能性あると言う前提で
付き合う。
５ 人の意見に振り回されずに、確固たる自己を持つ。
６ 自分の課題と人の課題があるので、人の課題には踏み込まないが、自分の課題にも、人に
踏み来させない。
７ 人生には困難がつきもの思いどおり行かないのが人生。
８ 生き方いつでも変えられる、柔軟に人生を生きる
９ 一つの道が閉ざされたら、また新しい道が開かれる。
１０試練は、人生を豊かにする。試練には、必ず脱出の道が用意されている。 3分29分
20【私の生き方】
1 認知症であっても、不便であるが不幸でない。
2 自分の能力を信じて生きる。
3 失った機能を数えた、嘆いたりせず、残された機能に感謝していきる。
4 他人は他人、自分は自分、人と比べないで自分の人生を歩む。
5 他人を羨まない。持っているもので満足する。
6 何ができなくとも、自分を尊い存在だと思う。自分を卑下しないで、自己肯定感をもつ。
7 人間の価値をあれができる、これができるとゆう 生産性で決めない。人間は、神様が作られ最高傑作なので、生きているだけで、価値があると認める。
8 認知症になっても、できないことも増えるが、できることもたくさんある。人生をあきらめない。希望を持って生きる。
9 役割を持って、毎日ハリのある人生を送る。社会も認知症の人に役割を与える。認知症と言うだけで役割をとりあげない。自信を持って生きる。
10 自分でできることは、率先して自分で行い、できないことはできないと割り切り 人の力をかりる。
21【幸せになるには】
1 役割を持つこと。なんでも話せる友をもつこと。
2 愛することを学ぶこと。相手を束縛するのではなく、自由にして、愛すること。
愛する人が幸せになること。
3 変えられることは変える努力をして、変えられないことはうけい入れること
他人は変えられない、自分しか変えられないと思うこと。自分が変わらなければ、どこへ行っても不満が出て、同じだと思うこと。
4 社会に貢献出来ることを見つけること。自分の使命を見つけること。
5 持っているもので満足して、人をうらやまないこと。
6 貯めることだけでなく、生きたお金の使い方を知ること。
7 人に親切にすること。人の望むことをすること。友を大切にすること。
8 貰うことより、与えることの方が大切だと思うこと。見返りをきたいしないこと。
9 進んでボランティアをすること。人の望むことをすること。
10 不平不満を言わず、自ら行動すること。人を祝福すること。
11 自由であること。自分の頭で考え、自分の行動に責任を持つこと。
12 自分の利益だけを求めず、相手の利益も考える。
幸せの条件
1 生活に困らない程度のお金があること。趣味を楽しむお金があること。
2 衣食住、に困らないこと
3 やることがあること。役割があること。何かをする意欲があること
4 排泄が自立していること
5 寂し時電話する相手がいること
6 イベントに誘ってくれる友がいること
7 自分の言いたいことがいえること
8 何でも相談できる友がいること、社会と孤立しないこと
9 健康であること、幸せ感があること
10 身の回りのことが自分でできること
私の幸せな点
1 困ったことはたくさんあるが、問題点を書き出し、対策を考えることができる。
2 毎日生かされてことに感謝している。小さなことに感謝でき幸せである。不平不満が無い。
3 認知症で元気を失っている人に、元気を届ける使命がある。未来が明るいと信じられる。
4 ケアハウスで暮らしているので、3度の食事が出てきて生活に困らない。
5 臨床美術で絵を描く趣味がある。写真を撮る趣味がある。
6 多くの信頼出来るメル友がいる。イベントに誘ってくれる友がいる。
7 iTインターネット環境があり、便利な機器に囲まれて生活が快適である。
8 １日平均5000歩、歩けて健康である。将来に不安がない。
9 パソコン、Ipad,スマホなどの、IT機器が使える。
10 生活に困らないだけの蓄えがある。
まとめ
日々、感謝でき毎日幸せです。
幸せな点を考えるとワクワクする。
日々、不平不満なく幸せである。
22【記憶したい言葉】
1 過去を悔やむのではなく、未来を心配するのではなく、今を楽しく生きる。
2 認知症になっても不便であっても、不幸でない。
3 失った機能を嘆くのではなく、残された機能に感謝して生きる。
4 どんな状況にあっても、未来は明るいと信じる。希望を捨てない。
5 過去の失敗に引きずられることなく、明るく生きる。失敗はあって当たり前。
6 現世は天国ではなく、苦しく、辛くても当たり前、死んで天国が待っている、頑張ろう。
7 どんなに苦しくても、私には分からないが神様のご計画があるので、頑張って生きる。
9 試練には必ず、脱出の道が用意されているので、どんな試練にも負けない。
10 使命、役割を探して、有意義に生きる。生かされているのには意味がある、必ず使命は見つかる。生かされていることに感謝して生きる。
まとめ 日々、生かされていることに感謝して生きる。
23【どう接してもらいたいか】
1 たとえ記憶障害があっても、人格のある1人の尊い存在だと思い接してもらいたい。
2 たとえ何ができなくても、見下すのではなく尊い存在だと思って接してもらいたい。
3 同じことを何度言っても、言ったことを忘れているので、毎回初めて言う感じなので、うる さがらず親切に同じ回答で対応してもらいたい。
4 何が食べたいのですかと聞くのではなく、和食ですか洋食ですかと選択肢を示して、聞いてほしい。
5 一時しのぎのうそはつかないでないで欲しい。
6 「そんなことは小学生でも知っている」などと言って馬鹿にしないで欲しい。
7 できることまで支援しないで欲しい。たとえ時間がかかっても能力維持のために自分でさせて欲しい。できない時だけさりげなく手伝って欲しい。
8 言葉で説明してから介護してほしい。無言で介護しないで欲しい。
9 わからない事は、推測、思い込みではなく些細な事でも聞いてほしい。
10 本人の能力を信じて、介護してほしい。できないこともたくさんあるができることもたくさんある。
24【こう接してもらいたくない】
1 面倒だと言う理由で 一時しのぎの嘘をつくこと。
2 時間がないと言う理由で、できることまで奪ってさせない。
3 幼児言葉を話す。
4 プライドを傷つける、態度、話し方をする。
5 規則を守らないと言う理由で、差別する。
6 後ろから話しかける、話しかけていることが認識できないので必ず、正面から、視野にはいった状態で話す。
7 一度に複数の指示を出す。指示は毎回一つ、一つの指示が終わってから次の指示を出す。
8 出来るだけ待たせない。
9 意向を無視しない。
10 怒った態度、不機嫌な態度で接し無い。いつも笑顔で接する。
25【私にとって希望と尊厳のある暮らしとは】
私にとって希望と尊厳のある暮らしとは
1) 衣食住がたりていること
2) 過度に将来の不安がないこと
3) 寂しいとき不安な時話し相手がいること
4) 役割にあること
5) 生活に張りにあること
6) 絵を描くなど豊かな時間が過ごせること
7) 外食したり、映画を見たり、美術館にいけること
8) 散歩など外出の自由があること
9) 同じ境遇の仲間と話し合いる場所があること
10) 無視されず、自分の話を聞いてもらえるこ
26【生きていく上で大切なこと】
1 毎日、生かされていることに感謝して生きること。朝頭が痛くとも、毎日、頭痛でないことを感謝する。神様に感謝すること。
2 社会と孤立しなくて、社会と接点を持ち、助け助けられて生活すること。
3 無い物ねだりをせずに、持っているもので満足すること。
4 不平、不満をもたないこと。不平不満があるなら、自ら行動してなくす努力をする。
5 いつまでも、発展途上だと思って、向上心を持って生きる。
６ 人の役立つことをする。社会に貢献する。人に奉仕して喜ばれること。
7 人を羨まないこと。人と比べない。どんなことが起こっても自暴自棄にならないこと。
8 自分の頭で考え、人に頼らなく、自立した生活を送る。自分の行動には自分で責任を持つ。
9 目標を持って生きること。自分の使命を探す。
10 毎日 自分から挨拶をすること。何事も継続すること。
まとめ 生かされている事に感謝して、今を精一杯生きる。
27【10年とどう変わったか】
10年前とどう変わったか
1 認知症を公表して、発言する人が非常に少なかったが
、認知症当事者が実名を公表して、堂々と発言するようになった。
2 喋れる人は認知症でないと批判されていたが、認知症本人発信支援が推進されるようになった。
3 認知症当事者の主張に、理解を示すようになった。
4 認知症の困りごとが知られて、忘れても良い、と言うことが理解されてきた。
5 認知症当事者をトラブルメーカーと捉えるのではなく、社会の認知症バリアによって困っている人と理解されるようになった。
6 認知症当事者には、意思決定力や判断能力も学習能力もあることが知られてきた。
7 問題行動など負の側面だけが大きく取り上げられていたが、当事者が暮らしやすい地域づくりに貢献できるなどプラスの面に光が当たるようになった。
8 病識がないと考えられていたが、十分な説明と配慮が有れば病識が持てる人がいることがしられるようになった。
9 認知症は、何も分からなくなる、怖い病気だと思われていたが、いろいろな可能性や力 があり、自分らしく希望を持って生きていくことが知られるようになった。
10 一部ではなくすべての認知症当事者が自分らしく、希望を持って生きていれる共生社会を作るために、国家戦略(大綱)として推進されるようになった。
2【楽しくくらす方法】
それは行動基準をあらかじめ決めておくことです
小さな親切、大きな迷惑にならないように行動する
迷うとゆうことは、基準がないから迷う、普段から基準を文章化しておく。
あらかじめ、調子の良いときに、行動基準を文章化しておけば迷わないで、楽に生きれる。
私の行動基準
1 体調の悪い時は、日課があっても、何もしない。無理はしない。
必要以上に頑張らない。体調が悪い時はゆっくり休む。
日によって体調の良い時と悪い時であので、体調の良くなるのを待つことも必要である。体調の変化に一喜一憂しない。
2 体調が悪い時は、予定があってもキャンセルする、無理はしない。
無理して出かけて、とちゅうで帰ってくること、複数回あり。
体調の悪い時は、我慢せずに無理せずに休む。
自分を追い込まず、自分に正直に生きる。疲れたら休む。
3 ３０度以上の暑い日は外出しない。
体の体調管理には、睡眠、運動、朝散歩がいい。
4 2回メールして、2回とも返事がない時は、迷惑メールと思われているので、もうメールしない。
5 安易にAmazonで、注文しない。支払いが大変である。
注文するときに、本当に必要か、考えてみる。
6 迷ったらしない。本当にしたいことだけする。
7 5000円以上の出費は本当に必要か、2、３日考える。そのときに気分で決めない。
8 迷ったら、1人で決めないで、弟に相談して決める。
9 記憶が悪いので、なんでもメモする。
10 依頼事項は即答は避け、後で回答すると返答する。
【まとめ】
5年前の2016年8月14日に私の記事が 赤旗日曜版に大きく取り上げてられました。
「不便だけど、不幸じゃない」
I T機器を活用、それでも大事な「あなたの支援」
アルツハイマー型認知症と歩む 佐藤雅彦さん (62)
51歳でアルツハイマー型認知症と診断された佐藤雅彦さん(62) は約10年間、工夫しながら一人暮らしを続けてきました。「不便だけど、不幸ではない幸せ」と話ます。認知症と共に歩むヒントは。
佐藤さんは、1年前まで自宅マンションで一人暮らしをしていました。食事を作ることが辛くなり、今は食事付きのケアハウスに移りました。介護保険の要支援1.ヘルパーと一緒に掃除をするなどのサービスを利用しています。
コンピューター会社のシステムエンジニアでした。異変に気づいたのは1999年。会議の議事録が書けなくなるなど、仕事のミスが増えたのです。6年後にアルツハイマー病と診断されその後退職しました。
当時、認知症に関する本を探しました。「5年、10年後には寝たきりになる」などと負の情報や介護者のための本ばかりでした。
「早期診断、早期絶望でなく、どう生きていけばいいのか、再スタートの参考になる本が欲しい」と感じました。
最近『認知症の私からあなたへ20のメッセージ』を大月書店より執筆出版した佐藤さん。認知症になると「何もわからなくなる」などの偏見をなくしたいと思いからです。
認知症になっても残された機能がたくさんあり、豊かな人生を送ることができると伝えたかった」
診断後に工夫
買い物や散歩に出かけ、5年前からは臨床美術の教室で絵を描いています。
「人生をあきらめない」ために、困り事は智えと工夫で乗り換えてきました。
例えば、携帯電話やタブレット端末などのIT機器の活用です。パソコンを使用していましたが、これからの操作は認知症と診断されてから、覚えました。
予定はアプリのスケジュール表に記録し、出かける30分前にアラームを鳴るようにセット。行き先までの経路も携帯に電話のメモ機能に入力しておきます。
電車に乗る時も到着時間にアラームが鳴るようにすれば「降り忘れのない」と言う不安が減ります。
出会った人や、訪れた場所は写真に撮っておきます。忘れても何度も見直し記憶に残します。IT機器は佐藤さんの外付けの頭脳。
それでも忘れたり失敗することがあります最寄り駅に出るだけで疲れ、何もする気が起きないこともあります。
そんな時は日常であることを隠さず人の力を借りるようにいています。
忘れるかもしれないと助けを求めて起きます。首から「私は認知症です。あなたの支援を求めています」と書かれたプレートを下げています。
明るい人柄も出会った人が外出の際などのサポーターとなってくれます。
介護保険では美術館や映画館へ付き添いサービスはありません。生活を楽しむことにサービスがあれば、今ある機能に維持できると思います」
質問は本人に
講演やFacebookで当事者の思いを発信しています。
「認知症になっても介護の対象としてだけではなく、みんなと協力して社会を作る。
佐藤さんの言葉は、認知症の当事者だけでなく困難を抱えて生きている人は人の心に響きます。
「できない事に目を向けるのではなく、できることに目を向けていけるようにしています。試練に会う事は当たり前チャンスだと思うことです。1回失敗したから、明日できないわけでもない。不便だけど不幸ではない。そう割り切らないと生きられません」
そして、周囲の人に理解を呼びかけています。「わからない事は本人に聞いてほしい。当事者がいるのに、介護者に話しかける人がいます。理解されていないと考えている時は『ゆっくりおこたえください』言われると安心します。私たちを抜きに私たちを決めないで欲しい」
佐藤さんの夢は絵の個展を開くことです。
生きるための3ヶ条
1 平凡に暮らすことは、普通ではなく、奇跡なので、不平不満を持たず毎日を感謝して生きる。
2 私たちにはわからないが、神さのご計画があるので、神様は無駄のことはされないので、どんな試練にも負けずに生きる。
3 自分には、無限の可能性が秘めているので、自分に自信を持ってちいさいことを気にせずにおおらかに生きる。
【まとめ】
・認知症になっても、不便であるが不幸でない。
・人間は神様が作られた最高傑作なので、自分にはわからないのが、神様のご計画があるので
どんな時にも希望を失わない。
・試練には、必ず脱出の道が用意されてい¥
一足先に認知症になった私たちからすべての人たちへ
認知症ととも生きる希望宣言
1自分自身がとらわれている常識の殻を破り、
前を向いて生きていきます。
*. 認知症になったらおしまい 」では決してなく、より良く生きていける可能性を私たちは無数に持っています。
* 起きている変化から目をそらさず、認知症と向き合いながら、自分なりに考え、いいひと時、良い一日、いい人生を生きています。
２ 自分の力を生かして、大切にしたい暮らしを続け、社会の一員とした、楽しみながら、チャレンジしていきます。
*できなくなったことよりできること、やりたいことを大切にしています。
*自分が大切にしたいことを自分なりに選び、自分らしく暮らしていきます。
*新しいことを覚えたり、初めてのこともやってみます。
*行きたいところに出かけ、自然やまちの中でも心豊かに暮らして行きます。
*働いて稼いだり、地域や次世代人のために役立つことにもトライします。
3 私たち本人同士が、出会い、つながり、生きる力をわき立たせ、元気に暮らしていきます。
*落ち込むこともありますが、仲間に出会って勇気と自信を蘇らせます。
*仲間と本音で語り合い、知恵を出し合い、暮らしの工夫を続けていきます。
4 自分の思いや希望を伝えながら、味方になってくれる人たちを、身近なまちで見つけ、一緒に歩んでいきます。
*自分なりに生きてきて、これからも、最期まで、自分が人生の主人公です。
*自分でしかわからないこと、暮らしにくさや必要なことは何か、
どう生きたいかを自分なりに伝えていきます。
*私たちが伝えたいことの真意を聴き、一緒に考えながら、未来に向けてともに歩んでくれる人たち(知り合いや地域にいる人、医療、介護、福祉いろいろな専門の人)を身近なまちのなかでで見つけます。
*仲間や味方とともに私が元気になれることで、家族の心配や負担を小さくし、
お互いの生活守りながらよりよく暮らしていきます。
5 認知症とともに生きている工夫を活かし、暮らしやすいわがまちを一緒につくっていきます。
*認知症と暮らしているからこそ気づけたことや日々工夫していることを、
他の人や社会に役立ててもらうために、伝えていきます。
*自分が暮らすまちが暮らしやすいか、人として当たり前のことが守られているか、
私たち本人が確かめ、よりよくするための提案や活動を一緒にしていきます。
*どこで暮らしても、わがまちが年々よりよく変わっていくことを確かめながら、
安心して、希望を持って暮らし続けていきます
認知症認知症とともに生きる希望宣言」は
私たち認知症と暮らす本人一人ひとりが
体験と思いを言葉にし、それを寄せ合い、
重ね合わせた中で生まれたものです。
今とこれからを生きていくために、一人でも多くの人に
一緒に宣言をしてほしいと思っています。
この希望宣言が、さざなみのように広がり、
希望の日々に向けた大きなうねりとなっていくことを
心から願っています。
それぞれが暮らすまちで、そして全国で、
あなたもどうぞごいっしょに
一般社団法人 日本認知症本人ワーキンググループ